महामारी की कमी के कारण, गंभीर रूप से बीमार मरीजों को जीवन-मरण की चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है

क्रिस्टल इवांस सिलिकॉन ट्यूबों के अंदर पनप रहे बैक्टीरिया को लेकर चिंतित हैं, जो उनकी श्वास नली को वेंटिलेटर से जोड़ते हैं, जो उनके फेफड़ों में हवा पहुंचाता है।
महामारी से पहले, प्रगतिशील न्यूरोमस्कुलर रोग से पीड़ित 40 वर्षीय महिला एक सख्त दिनचर्या का पालन करती थी: वह बाँझपन बनाए रखने के लिए महीने में पांच बार वेंटिलेटर से हवा पहुंचाने वाले प्लास्टिक सर्किट को सावधानीपूर्वक बदलती थी। वह महीने में कई बार सिलिकॉन ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब भी बदलती थी।
लेकिन अब, ये कार्य असीम रूप से कठिन हो गए हैं। ट्यूबिंग के लिए मेडिकल-ग्रेड सिलिकॉन और प्लास्टिक की कमी का मतलब था कि उसे हर महीने एक नए सर्किट की आवश्यकता होती थी। पिछले महीने की शुरुआत में नई ट्रेकियोस्टोमी ट्यूबों के खत्म हो जाने के बाद, इवांस ने पुन: उपयोग करने से पहले जो कुछ भी उनके पास था उसे उबालकर जीवाणुरहित कर दिया, छूटे हुए किसी भी रोगाणु को मारने के लिए एंटीबायोटिक्स लीं, और सर्वोत्तम परिणाम की आशा की।
उन्होंने कहा, "आप संक्रमण का जोखिम नहीं उठाना चाहते और अस्पताल में भर्ती नहीं होना चाहते," उन्हें डर था कि कहीं वह संभावित रूप से घातक कोरोना वायरस संक्रमण की चपेट में न आ जाएं।
वास्तव में, इवांस का जीवन महामारी के कारण आपूर्ति श्रृंखला में व्यवधान के कारण बंधक बन गया है, जो व्यस्त अस्पतालों में इन्हीं सामग्रियों की मांग के कारण और भी बढ़ गया है। ये कमी उसके और लाखों गंभीर रूप से बीमार रोगियों के लिए जीवन-मरण की चुनौतियां पेश करती है, जिनमें से कई पहले से ही अपने दम पर जीवित रहने के लिए संघर्ष कर रहे हैं।
इवांस की स्थिति हाल ही में और भी बदतर हो गई है, उदाहरण के लिए, जब उन्होंने सभी सावधानियों के बावजूद एक संभावित जीवन-धमकाने वाले श्वासनली संक्रमण का अनुबंध किया। वह अब अंतिम उपाय के रूप में एक एंटीबायोटिक ले रही है, जो उसे एक पाउडर के रूप में दिया जाता है जिसे बाँझ पानी के साथ मिलाया जाना चाहिए - एक और आपूर्ति जो उसे प्राप्त करने में कठिनाई होती है। इवांस ने कहा, "हर छोटी चीज ऐसी ही है।" "यह कई अलग-अलग स्तरों पर है और सब कुछ हमारे जीवन को नष्ट कर रहा है।"
उनकी और अन्य गंभीर रूप से बीमार रोगियों की दुर्दशा को और जटिल बना रही है अस्पताल से दूर रहने की उनकी तीव्र इच्छा, क्योंकि उन्हें डर है कि वे कोरोना वायरस या अन्य रोगाणुओं से संक्रमित हो सकते हैं और गंभीर जटिलताओं का सामना कर सकते हैं। हालांकि, उनकी जरूरतों पर बहुत कम ध्यान दिया जाता है, आंशिक रूप से इसलिए क्योंकि उनका एकाकी जीवन उन्हें अदृश्य बना देता है, और आंशिक रूप से इसलिए क्योंकि अस्पतालों जैसे बड़े स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं की तुलना में उनके पास खरीददारी का बहुत कम विकल्प है।
"जिस तरह से महामारी को संभाला जा रहा है, हम में से कई लोग आश्चर्यचकित होने लगे हैं - क्या लोगों को हमारे जीवन की परवाह नहीं है?" बोस्टन के उत्तर में एक उपनगर, अर्लिंग्टन, मैसाचुसेट्स के केरी शीहान ने कहा, जो अंतःशिरा पोषण संबंधी पूरकों की कमी से जूझ रहे हैं, जिससे उन्हें संयोजी ऊतक रोग से पीड़ित होना पड़ा, जिससे भोजन से पोषक तत्वों को अवशोषित करना मुश्किल हो गया।
अस्पतालों में, डॉक्टर प्रायः अनुपलब्ध आपूर्ति के लिए विकल्प ढूंढ लेते हैं, जिनमें कैथेटर, IV पैक, पोषण संबंधी पूरक, तथा हेपारिन जैसी दवाएं शामिल हैं, जो आमतौर पर रक्त पतला करने वाली दवा है। लेकिन विकलांगता के पक्षधरों का कहना है कि वैकल्पिक आपूर्ति को कवर करने के लिए बीमा प्राप्त करना अक्सर घर पर अपनी देखभाल का प्रबंध करने वाले लोगों के लिए एक लंबा संघर्ष होता है, तथा बीमा न होने के गंभीर परिणाम हो सकते हैं।
विकलांगता नीति गठबंधन के कार्यकारी निदेशक कॉलिन किलिक ने कहा, "महामारी के दौरान एक बड़ा सवाल यह है कि जब किसी बेहद ज़रूरी चीज़ की पर्याप्त उपलब्धता न हो, तो क्या होगा, क्योंकि कोविड-19 स्वास्थ्य सेवा प्रणाली पर और भी ज़्यादा दबाव डाल रहा है?" यह गठबंधन मैसाचुसेट्स में विकलांग लोगों के लिए संचालित एक नागरिक अधिकार वकालत संगठन है। "हर मामले में, इसका जवाब यही है कि विकलांग लोग शून्यता में चले जाते हैं।"
यह जानना कठिन है कि समूहों के बजाय अकेले रहने वाले दीर्घकालिक बीमारियों या विकलांगताओं वाले कितने लोग महामारी के कारण आपूर्ति की कमी से प्रभावित हो सकते हैं, लेकिन अनुमान है कि उनकी संख्या करोड़ों में है। रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के अनुसार, अमेरिका में 10 में से 6 लोगों को कोई न कोई दीर्घकालिक बीमारी है, और 61 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को किसी न किसी प्रकार की विकलांगता है - जिसमें सीमित गतिशीलता, संज्ञानात्मक, श्रवण, दृष्टि या स्वतंत्र रूप से रहने की क्षमता शामिल है।
विशेषज्ञों का कहना है कि आपूर्ति श्रृंखला में व्यवधान और देश के कुछ हिस्सों में महीनों से कोविड-19 रोगियों से भरे अस्पतालों की बढ़ती मांग के कारण चिकित्सा आपूर्ति पहले से ही कम है।
प्रीमियर में आपूर्ति श्रृंखला के वरिष्ठ उपाध्यक्ष डेविड हार्ग्रेव्स, जो अस्पतालों को सेवाओं का प्रबंधन करने में मदद करते हैं, ने कहा कि कुछ चिकित्सा आपूर्तियों की हमेशा कमी रहती है। लेकिन वर्तमान व्यवधान का पैमाना उनके द्वारा पहले अनुभव की गई किसी भी चीज़ से कहीं अधिक है।
हार्ग्रेव्स ने कहा, "आमतौर पर किसी भी सप्ताह में 150 अलग-अलग वस्तुओं का बैकऑर्डर हो सकता है।" "आज यह संख्या 1,000 से अधिक है।"
इवांस द्वारा उपयोग किए जाने वाले ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब बनाने वाली कंपनी आईसीयू मेडिकल ने स्वीकार किया कि इसकी कमी से उन रोगियों पर "भारी अतिरिक्त बोझ" पड़ सकता है जो सांस लेने के लिए इंट्यूबेशन पर निर्भर हैं। कंपनी ने कहा कि वह आपूर्ति श्रृंखला की समस्याओं को ठीक करने के लिए काम कर रही है।
कंपनी के प्रवक्ता टॉम मैककॉल ने एक ईमेल में कहा, "यह स्थिति सिलिकॉन की उद्योग-व्यापी कमी के कारण और भी बदतर हो गई है, जो ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब के उत्पादन के लिए प्राथमिक कच्चा माल है।"
मैककॉल ने कहा, "स्वास्थ्य देखभाल में पदार्थों की कमी कोई नई बात नहीं है।" "लेकिन महामारी और वर्तमान वैश्विक आपूर्ति श्रृंखला और माल ढुलाई चुनौतियों के दबाव ने उन्हें और बढ़ा दिया है - प्रभावित उत्पादों और निर्माताओं की संख्या के संदर्भ में, और कमी की अवधि के संदर्भ में भी।"
किलिक, जो मोटर डिस्ग्राफिया से पीड़ित हैं, एक ऐसी स्थिति जो दांतों को ब्रश करने या लिखावट के साथ लिखने के लिए आवश्यक ठीक मोटर कौशल के साथ कठिनाइयों का कारण बनती है, ने कहा कि महामारी के दौरान कई मामलों में, विकलांग या पुरानी बीमारियों वाले लोगों के लिए आपूर्ति और चिकित्सा देखभाल तक पहुंचना अधिक कठिन है, क्योंकि इन चीजों की सार्वजनिक मांग बढ़ गई है। इससे पहले, उन्होंने याद किया कि कैसे ऑटोइम्यून बीमारियों वाले मरीज़ अपने हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन नुस्खे को पूरा करने के लिए संघर्ष करते थे क्योंकि, इस बात के सबूतों की कमी के बावजूद कि यह मदद करेगा, कई अन्य लोग कोविद -19 वायरस को रोकने या उसका इलाज करने के लिए दवा का उपयोग करते हैं।
किलिक ने कहा, "मुझे लगता है कि यह एक बड़ी समस्या है कि विकलांग लोगों को संसाधनों के योग्य नहीं, उपचार के योग्य नहीं, जीवन समर्थन के योग्य नहीं समझा जाता।"
शीहान ने कहा कि वह जानती हैं कि हाशिए पर रहना कैसा होता है। वर्षों तक, 38 वर्षीय शीहान, जो खुद को नॉन-बाइनरी मानती थी और सर्वनाम "वह" और "उन्हें" का परस्पर उपयोग करती थी, खाने और एक स्थिर वजन बनाए रखने के लिए संघर्ष करती रही, क्योंकि डॉक्टर यह समझाने के लिए संघर्ष करते रहे कि उसका वजन इतनी तेजी से क्यों कम हो रहा था। उसकी लंबाई .5'7" थी और उसका वजन 93 पाउंड तक कम हो गया था।
अंततः, एक आनुवंशिकीविद् ने उसे एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम नामक एक दुर्लभ वंशानुगत संयोजी ऊतक विकार से पीड़ित पाया - एक ऐसी स्थिति जो कार दुर्घटना के बाद उसकी ग्रीवा रीढ़ की हड्डी में लगी चोटों के कारण और भी गंभीर हो गई थी। अन्य उपचार विकल्प विफल होने के बाद, उसके डॉक्टर ने उसे घर पर ही IV तरल पदार्थों के माध्यम से पोषण प्राप्त करने का निर्देश दिया।
लेकिन गहन देखभाल इकाइयों में हजारों कोविड-19 रोगियों के साथ, अस्पतालों ने अंतःशिरा पोषण की खुराक की कमी की रिपोर्ट करना शुरू कर दिया है। जैसे-जैसे इस सर्दी में मामले बढ़े, वैसे-वैसे एक महत्वपूर्ण अंतःशिरा मल्टीविटामिन भी बढ़ा, जिसका उपयोग शीहान हर दिन करती हैं। सप्ताह में सात खुराक लेने के बजाय, उन्होंने सिर्फ तीन खुराक से शुरुआत की। ऐसे सप्ताह भी थे जब अगली खेप से पहले उनके पास सात दिनों में से केवल दो दिन ही बचे थे।
उन्होंने कहा, "अभी मैं सो रही हूं, मेरे पास पर्याप्त ऊर्जा नहीं है और मैं अभी भी जागते समय ऐसा महसूस करती हूं कि मैं आराम नहीं कर रही हूं।"
शीहान ने कहा कि उनका वजन कम होने लगा है और उनकी मांसपेशियां सिकुड़ रही हैं, ठीक वैसे ही जैसे उनका निदान होने और IV पोषण मिलने से पहले हुआ था। उन्होंने कहा, "मेरा शरीर खुद को खा रहा है।"
महामारी के दौरान उनका जीवन अन्य कारणों से भी कठिन हो गया है। मास्क की अनिवार्यता समाप्त होने के बाद, वह सीमित पोषण के साथ भी मांसपेशियों की कार्यक्षमता को बनाए रखने के लिए फिजियोथेरेपी छोड़ने पर विचार कर रही हैं - क्योंकि संक्रमण का खतरा बढ़ गया है।
उन्होंने कहा, "इससे मुझे उन आखिरी कुछ चीजों को छोड़ना पड़ेगा जिन्हें मैं पकड़े हुए थी," उन्होंने बताया कि पिछले दो वर्षों से वह पारिवारिक समारोहों और अपनी प्यारी भतीजी से मिलने से चूक गई थी। "ज़ूम केवल इतना ही आपका समर्थन कर सकता है।"
महामारी से पहले भी, 41 वर्षीय रोमांस उपन्यासकार ब्रांडी पोलाटी और उनके दो किशोर बेटे, नोआ और जोना, नियमित रूप से जॉर्जिया के जेफरसन में रहते थे। घर पर दूसरों से अलग-थलग। वे बेहद थके हुए रहते हैं और उन्हें खाने में भी दिक्कत होती है। कभी-कभी वे इतनी बीमार महसूस करते हैं कि काम या स्कूल जाने में भी असमर्थ हो जाते हैं क्योंकि एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन उनकी कोशिकाओं को पर्याप्त ऊर्जा उत्पन्न करने से रोकता है।
डॉक्टरों को मांसपेशियों की बायोप्सी और आनुवंशिक परीक्षण के माध्यम से यह पुष्टि करने में वर्षों लग गए कि उन्हें माइटोकॉन्ड्रियल मायोपैथी नामक एक दुर्लभ बीमारी है जो आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होती है। बहुत प्रयास और त्रुटि के बाद, परिवार ने पाया कि फीडिंग ट्यूब और नियमित IV तरल पदार्थ (ग्लूकोज, विटामिन और अन्य पूरक युक्त) के माध्यम से पोषक तत्व प्राप्त करने से मस्तिष्क कोहरे को दूर करने और थकान को कम करने में मदद मिली।
जीवन-परिवर्तनकारी उपचारों के साथ बने रहने के लिए, 2011 और 2013 के बीच, माताओं और किशोर लड़कों दोनों को उनकी छाती में एक स्थायी पोर्ट दिया गया, जिसे कभी-कभी सेंटरलाइन कहा जाता है, जो कैथेटर को IV बैग से जोड़ता है। छाती हृदय के निकट स्थित नसों से जुड़ी होती है। इन पोर्टों के कारण घर पर IV द्रवों का प्रबंधन करना आसान हो जाता है, क्योंकि बोराटिस को मुश्किल से मिलने वाली नसों की तलाश नहीं करनी पड़ती और अपनी बाहों में सुइयां नहीं डालनी पड़तीं।
ब्रांडी पोराट्टी ने कहा कि नियमित IV तरल पदार्थों के साथ, वह अस्पताल में भर्ती होने से बचने और रोमांस उपन्यास लिखकर अपने परिवार का समर्थन करने में सक्षम थी। 14 साल की उम्र में, जोना अंततः इतना स्वस्थ हो गया कि उसकी छाती और खिलाने वाली नली को हटा दिया गया। वह अब अपनी बीमारी का प्रबंधन करने के लिए मौखिक दवा पर निर्भर है। उसके बड़े भाई, 16 वर्षीय नोआ को अभी भी जलसेक की आवश्यकता है, लेकिन वह GED की पढ़ाई करने, उत्तीर्ण होने और गिटार सीखने के लिए संगीत विद्यालय जाने के लिए पर्याप्त मजबूत महसूस करता है।
लेकिन अब, इस प्रगति को महामारी के कारण सलाइन, IV बैग और हेपरिन की आपूर्ति पर उत्पन्न बाधाओं के कारण खतरा है, जिसका उपयोग पोलाटी और नोआ अपने कैथेटर को संभावित घातक रक्त के थक्कों से बचाने और संक्रमण से बचने के लिए करते हैं।
आमतौर पर, नोआ को हर दो सप्ताह में 1,000 मिलीलीटर के बैग में 5,500 मिलीलीटर तरल पदार्थ मिलता है। कमी के कारण, परिवार को कभी-कभी तरल पदार्थ बहुत छोटे बैग में मिलता है, जो 250 से 500 मिलीलीटर तक होता है। इसका मतलब है कि उन्हें अधिक बार बदलना पड़ता है, जिससे संक्रमण होने की संभावना बढ़ जाती है।
"यह कोई बड़ी बात नहीं लगती, है ना? हम बस आपका बैग बदल देंगे," ब्रांडी बोराटी ने कहा। "लेकिन वह तरल पदार्थ सेंटरलाइन में जाता है, और रक्त आपके हृदय में जाता है। अगर आपके पोर्ट में कोई संक्रमण है, तो आपको सेप्सिस का पता चलता है, आमतौर पर आईसीयू में। यही बात सेंटरलाइन को इतना डरावना बनाती है।"
फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल में माइटोकॉन्ड्रियल मेडिसिन के फ्रंटियर्स प्रोग्राम में उपस्थित चिकित्सक रेबेका गनेट्ज़की ने कहा कि इस सहायक चिकित्सा को प्राप्त करने वाले लोगों के लिए सेंटरलाइन संक्रमण का जोखिम एक वास्तविक और गंभीर चिंता का विषय है।
पोलाटी परिवार उन अनेक माइटोकॉन्ड्रियल रोग रोगियों में से एक है, जिन्हें महामारी के दौरान कठिन विकल्पों का सामना करना पड़ रहा है, क्योंकि आईवी बैग, ट्यूब और यहां तक कि पोषण प्रदान करने वाले फार्मूले की भी कमी है। इनमें से कुछ रोगी जलयोजन और पोषण संबंधी सहायता के बिना नहीं रह सकते।
आपूर्ति श्रृंखला में अन्य व्यवधानों के कारण विकलांग लोग व्हीलचेयर के पुर्जे बदलने में असमर्थ हो गए हैं तथा उन्हें अन्य सुविधाएं भी नहीं मिल पा रही हैं, जो उन्हें स्वतंत्र रूप से जीवन जीने में मदद करती हैं।
इवांस, मैसाचुसेट्स की एक महिला जो वेंटिलेटर पर थी, चार महीने से अधिक समय तक अपने घर से बाहर नहीं निकली, क्योंकि उसके सामने के दरवाजे के बाहर व्हीलचेयर एक्सेस रैंप इतना सड़ गया था कि उसकी मरम्मत नहीं की जा सकती थी और नवंबर के अंत में उसे हटाना पड़ा। आपूर्ति संबंधी समस्याओं के कारण सामग्री की कीमतें उसकी नियमित आय से अधिक हो गई हैं, और उसका बीमा भी सीमित सहायता प्रदान करता है।
जब वह कीमत कम होने का इंतजार कर रही थी, इवांस को नर्सों और घरेलू स्वास्थ्य सहायकों की मदद पर निर्भर रहना पड़ा। लेकिन हर बार जब कोई उसके घर में प्रवेश करता था, तो उसे डर लगता था कि वे वायरस को अंदर ले आएंगे - हालांकि वह घर से बाहर जाने में असमर्थ थी, लेकिन जो सहायक उसकी मदद करने आए थे, वे कम से कम चार बार वायरस के संपर्क में आए थे।
इवांस ने कहा, "जनता को पता ही नहीं है कि महामारी के दौरान हममें से कितने लोग किन परिस्थितियों से जूझ रहे हैं, जबकि वे बाहर जाकर अपनी ज़िंदगी जीना चाहते हैं। लेकिन फिर वे वायरस फैला रहे हैं।"
टीके: क्या आपको चौथे कोरोनावायरस टीके की आवश्यकता है? अधिकारियों ने 50 या उससे अधिक उम्र के अमेरिकियों के लिए दूसरे बूस्टर शॉट को अधिकृत किया है। छोटे बच्चों के लिए भी जल्द ही एक टीका उपलब्ध हो सकता है।
मास्क संबंधी मार्गदर्शन: एक संघीय न्यायाधीश ने परिवहन के लिए मास्क पहनने की अनुमति रद्द कर दी है, लेकिन कोविड-19 के मामले फिर से बढ़ रहे हैं। हमने एक गाइड तैयार की है जो आपको यह तय करने में मदद करेगी कि आपको फेस कवर पहनना जारी रखना चाहिए या नहीं। अधिकांश विशेषज्ञों का कहना है कि आपको विमान में मास्क पहनना जारी रखना चाहिए।
वायरस पर नज़र रखना: नवीनतम कोरोना वायरस संख्या देखें और जानें कि दुनिया भर में ओमिक्रॉन वेरिएंट कैसे फैल रहा है।
घरेलू परीक्षण: यहां बताया गया है कि घरेलू कोविड परीक्षण कैसे करें, उन्हें कहां खोजें, और वे पीसीआर परीक्षणों से कैसे भिन्न हैं।
नई सीडीसी टीम: कोरोनावायरस और भविष्य के प्रकोपों पर वास्तविक समय के आंकड़े उपलब्ध कराने के लिए संघीय स्वास्थ्य वैज्ञानिकों की एक नई टीम बनाई गई है - महामारी के अगले चरणों की भविष्यवाणी करने के लिए एक "राष्ट्रीय मौसम सेवा"।